Samskapande av ett digitalt verktyg för att främja tidiga samtal om önskemål inför livets slutskede

Syftet med projektet är att tillsammans med en bredd av olika samhällspartners samskapa och testa en digital version av det befintliga samtalsverktyget DöBra-kortleken. Detta för att fortsätta att vidareutveckla och undersöka främjande av tidiga, proaktiva samtal och reflektion om livets slutskede.

I tidigare projekt inom forskningsprogrammet DöBra har ett samtalsverktyg, den s.k. DöBra-kortleken, utvecklats ifrån en amerikansk förlaga (GoWish cards), för att stödja tidiga samtal om sådant som kan vara viktigt i livets slutskede. Denna s.k. ”pappersversion” av DöBra-kortleken innehåller 37 påståenden om sådant som kan vara viktigt i livets slutskede och kan ligga till grund för vidare reflektion och samtal. Pappersversionen har testats med goda resultat i våra tidigare studier med äldre, relativt friska personer i allmänheten, inom äldreomsorg, i ett urval av samer i olika åldrar samt i en läraktivitet med sjuksköterskestudenter.

I detta projekts design tar vi inspiration av deltagande aktionsforskning, dvs. forskning tillsammans med snarare än eller om människor i en cyklisk, iterativ process. Vi samarbetar med en rad olika samhälleliga organisationer för att få med en bred palett av perspektiv i den samskapande processen. Detta för att utveckla ett digitalt verktyg som är så relevant och användarvänligt som möjligt för en bred allmänhet i Sverige. Se en lista nedan på våra samarbetspartners som vi är mycket glada att arbeta tillsammans med.

I de första studierna i projektet utforskar vi processen att samskapa det digitala verktyget tillsammans med samhällspartners som representerar potentiella slutanvändare och en tvärvetenskaplig forskargrupp. Vi vill studera de anpassningar som behövs för att göra det digitala verktyget relevant för en bred svensk allmänhet. I en senare fas av projektet kommer vi att testa verktyget med cirka 50 individer och cirka 30 närstående, varav en del drabbade av demenssjukdom, under en 8-veckors testperiod. Studierna fokuserar på om och hur det digitala verktyget kan stödja dem i reflektion och samtal om framtida vård i livets slutskede, samt öka förberedelse och samstämmighet mellan individer och närstående för framtida beslutsfattande vid livets slut.

Projektet kommer att utmynna i ett digitalt samtals- och reflektionsverktyg med potential att främja beredskap i allmänheten att hantera frågor kring framtida vård i livets slutskede. Projektet sammanfaller med nutida preventiva och folkhälsoinitiativ, exempelvis omställningen till Nära vård, genom samarbete med samhällspartners för att stödja individer och närstående att vara aktiva diskussionspartners i framtida vård i livets slut.

Samhälleliga samarbetspartners

Demensförbundet

Dödsdoula

Esperanza kvinnoförening/S-Kvinnor

Funktionsrätt Luleå

Kalix kommun – demensteam

Luleå kommun – äldresupporten

Piteå kommun – äldreomsorg

PRO – Pensionärernas riksorganisation

RFSL Luleå och norra Norrbotten

STR-T – Svenska Tornedalingars riksförbund

Ung Cancer

Volante bokförlag

Projektledning

Projektledare: Malin Eneslätt, universitetslektor, Luleå tekniska universitet

Medarbetare: Charlèss Dupont, post-doc, Vrije Universiteit Brussels

Petter Fjällström, doktorand, Umeå universitet

Eva Savolainen, doktorand, Luleå tekniska universitet

Vetenskaplig referensgrupp

Ida Goliath, docent och utredare, Äldrecentrum

Max Kleijberg, post-doc, Karolinska Institutet

Sabine Koch, professor, Karolinska Institutet

Lena Kroik, projektledare, Glesbygdsmedicinskt centrum

Jessica Körning-Ljungberg, professor, Luleå tekniska universitet

Carol Tishelman, professor, Karolinska Institutet

Lieve Van den Block, professor, Vrije Universiteit Brussels

Finansiering

Detta projekt har finansiering från FORTE Etableringsbidrag 2024-2026.

Stödfinansiering har också erhållits från:

Demensfonden

PRECISE framtidsområde vid Luleå tekniska universitet

Sahlgrensringen