Att tillsammans förstå och förbättra faktorer som stödjer välbefinnande från olika perspektiv i miljöer där vård i livet slut sker
Döende och död är en ofrånkomlig del av livet som ofta är förenat med fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt lidande för döende personer såväl som för deras närstående. Trots att vi vet att vårdmiljön påverkar människor har få studier fokuserat på hur vårdmiljön kan stödja människor i samband med döende och död. Det är därför angeläget att studera hur vårdmiljön i livets slut kan främja välbefinnande, trygghet och säkerhet för döende personer, närstående och personal och hur miljön kan stödja samspelet mellan människor.
Vi bedriver aktionsforskning, som här innebär ett tillvägagångssätt där vi tillsammans med personer som får vård och omsorg i livets slut, närstående och personal utvecklar, föreslår och eventuellt inför förändringar baserade på deras erfarenheter. Samtidigt studerar vi processen.
Under hösten 2015 bjöd vi in patienter, närstående och personal, med erfarenhet av specialiserad palliativ vård vid Hospicekliniken på Ersta sjukhus, till en serie workshops. Genom utbyte av kunskap och erfarenheter samlades förslag och idéer om vårdmiljön in. De förbättringsförslag som framkom resulterade i konkreta förändringar på kliniken, som ledningen avsatte personaltid och finansiella resurser för att genomföra. Nära hälften av 41 större och mindre förbättringsförslag har genomförts medan andra idéer och erfarenheter har tagits tillvara i planeringen av nya lokaler. Sättet att arbeta har också medfört en satsning på ett nyinrättat Utvecklingsråd på Hospicekliniken, där patienter, närstående och personal arbetar tillsammans med strategiska utvecklingsfrågor.
Forskningsrådet Formas finansierar under 2017-2019 en utveckling av projektet för att studera förändringsprocesser som kan främja välbefinnande och lindra lidande i samband med livets slut inom äldreomsorg, med fokus på stödjande vård- och omsorgsmiljöer. Projektet är i planeringsfas och syftar till att:
1) bättre förstå hur äldre personer, närstående och personal upplever vård- och omsorgsmiljöer i livets slut.
2) använda kunskapen till att genomföra förbättringar som främjar upplevelser i livets slut ur de involverade personernas perspektiv, både utifrån fysiska och relationella aspekter.
Vi har ett samarbete med Stockholms stads äldreförvaltning som gör det möjligt att genomföra forskningen i deras verksamheter. Äldre personer (i den mån det är möjligt), närstående och personal kommer att vara involverade i alla delar av förloppet: identifiering av problem, planering av förändringar, implementering och utvärdering. Forskningsprojektet innebär därmed en form av erfarenhetsbaserad verksamhetsutveckling där deltagarnas expertis, idéer och insikter används för att förbättra vård- och omsorg i livets slut inom äldreomsorg.
Projektledare:
Ida Goliath, Med. dr, projektledare
Kontakt:
ida.goliath@ki.se
Projektgrupp/Samarbetspartners:
Lena Alksten, strateg, Stockholms stads äldreförvaltning
Carol Tishelman, professor, Karolinska Institutet
Bo Westerlund, professor, Konstfack
Marta Szebehely, professor, Stockholms universitet
Keely Macarow, associate professor, RMIT University, Australien
Rebecca Hilton, professor, Stockholms konstnärliga högskola
Alastair Macdonald, professor, The Glasgow School of Art, Scotland
Glenn Robert, professor Kings College London, UK
Anneli Stranz, fil dr, Stockholms universitet
Felicia Nilsson, Designer MFA, Karolinska Institutet
Hospicekliniken, Ersta sjukhus
Mälarbackens vård och omsorgsboende, Bromma stadsdelsförvaltning
Vård- och omsorgspersonal, äldrechefer, kvalitetsutvecklare, medicinskt ansvariga sjuksköterskor och enhetschefer i stadsdelen Kungsholmen.
Film:
Från Handfestival 2018 vid Mälarbackens vård- och omsorgsboende finns här.
Publikationer:
Palliative care nurses’ strategies when working in private homes – A photo-elicitation study
Alvariza A, Mjörnberg M, Goliath I
J Clin Nurs 2019;001-13
Hajradinovic Y, Tishelman C, Lindqvist O, Goliath I
International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2018; 13:1
Beyond the visual and verbal: Using participant-produced photographs in research on the surroundings for care at the end-of-life
Soc Sci Med 2016 Nov;168():120-129