Syftet med projektet är att främja samtal om värderingar och prioriteringar inför kommande vård i livets slutskede och att uppmuntra till att dessa samtal hålls tidigt, redan innan man är döende. Att prata om död och döende kan kännas svårt, vilket gör att många är dåligt förberedda på sin egen och närståendes döende och därmed även oförbedda på att ta beslut om vården i livets slutskede. Genom att introducera dessa tidiga samtal tror vi att fler blir bättre rustade för att argumentera för god vård i livets slutskede, både för sig själva och sina närstående. Internationellt har detta diskuterats och beforskats i många länder, ofta under benämningen Advance Care Planning eller ”ACP”. I Sverige har utvecklingen inom området däremot legat efter och därför initierades detta projekt.

I projektet har vi en aktionsforskningsansats vilket här innebär att vi strävar efter att göra forskning tillsammans med människor snarare än om människor. I projektgruppen ingår därför, förutom forskare från DöBra-programmet, personer från Demensförbundet, Lungcancerföreningen, Nordiska museet, Nätverket mot cancer, Pensionärernas Riksorganisation (PRO) och SPF Seniorerna. Projektgruppen har succesivt utvidgats sedan ett första brainstormingmöte i september 2012 där arbetet med att gemensamt planera och utveckla de två verktygen i projektet, Ecomap och DöBra Kortleken, påbörjades.

Ecomap är en karta över det sociala nätverket och fungerar som stöd för att diskutera frågan Vem är viktig? Den används för att kartlägga personens sociala nätverk och vem eller vilka som kan komma att vara viktiga kontakter för personen i livets slutskede.

DöBra Kortleken hjälper till att lyfta och fundera kring frågan Vad är viktigt? Kortleken, som utvecklats av intresseorganisationen Coda Alliance i USA och där kallas GoWish, har projektgruppen översatt och anpassat till svenska förhållanden. Den svenska versionen innehåller 37 påståenden om sådant som kan vara viktigt för en i livets slutskede, som t.ex. ”Att vara fri från smärta”, ”Att ha ordning på min ekonomi” och ”Att ha mina närmaste kring mig”. Det finns även möjlighet att lägga till egna alternativ om man tycker att något saknas bland de förtryckta påståendena. Kortleken kan vara till hjälp för reflektion och samtal med andra, exempelvis närstående eller vård- och omsorgspersonal, om vilka aspekter kring livets slut som är viktiga för en. Kortleken finns sedan våren 2018 tillgäng för allmänheten. Läs mer om det här.

Datainsamlingen i projektet inleddes 2015 och i en första fas har vi intervjuat personer, som inte är i livets slutskede, om deras värderingar och prioriteringar inför kommande vård nära döden. Deltagarna har rekryterats via de deltagande föreningarna, bl.a. genom annonsering, och de som varit intresserade har sedan aktivt kontaktat oss. Deltagarna intervjuas sedan på nytt efter cirka sex-tolv månader. Data från intervjuer analyseras för närvarande med fokus på om och hur resonemang och prioriteringar står sig över tid vid de två intervjutillfällena. I en avslutande delstudie kommer vi under 2020-21 att undersöka hur DöBra-kortleken har använts i olika sammanhang.

Doktorsavhandling:

Avhandlingen från projektet är skriven på svenska och har publicerats här.

Artiklar:

Titel: Same, same, but different? A longitudinal, mixed-methods study of stability in values and preferences for future end-of-life care among community-dwelling, older adults

Författare: Eneslätt M, Helgesson G, Tishelman C.

Publicerad: I tidskriften BMC Palliative Care i september 2021.

Titel: Dissemination, use, and impact of a community-based, conversational advance care planning intervention: Ripple effects of the Swedish DöBra cards

Författare: Malin Eneslätt, Gert Helgesson & Carol Tishelman.

Publicerad: I tidskriften Palliative Care and Social Practice i augusti 2021.

Titel: Exploring Community-Dwelling Older Adults’ Considerations About Values and Preferences for Future End-of-Life Care: A study from Sweden

Författare: Malin Eneslätt, Gert Helgesson & Carol Tishelman.

Publicerad: I tidskriften The Gerontologist i mars 2020.

Titel: Developing and using a structured, conversation-based intervention for clarifying values and preferences for end-of-life in the advance care planning-naive Swedish context: Action research within the DöBra research program.

Författare: Carol Tishelman, Malin Eneslätt, Elizabeth Menkin & Olav Lindqvist.

Publicerad: I tidskriften Death Studies i december 2019.

Posters:
(presentationer av delar av projektet på engelska – klicka för större bild)

Postern har visats på konferensen Advances in Health Care Sciences 2019

Postern har visats på ACPEL konferensen 2017 och Advances in Health Care Sciences Research Conference 2017.

Projektgrupp/Samarbetspartners:

Malin Eneslätt, doktorand

Kontakt:
malin.eneslatt@ki.se

Projektgrupp/Samarbetspartners:

Therese Johansson, forskningsassistent
Carol Tishelman, professor, huvudhandledare, Karolinska Institutet
Gert Helgesson, professor, bihandledare, Karolinska Institutet
Tommy Björk, Lungcancerföreningen
Janette Bäckman, PRO
Jonas Engman, Nordiska museet
Margareta Haag, Nätverket mot cancer
Britta Håkans, PRO

Pär Rahmström, Demensförbundet
Gerdt Sundström, SPF Seniorerna